Dome Schattenmann

Life story

Hallo .... mein Name ist Dominic Taibe ich bin am 22.11.1995 geboren.Mein Start ins neue Leben war nicht gleich der Beste, da ich das erste Mal mit 3 Monaten ins Krankenhaus musste. Ich hatte eine sehr starke Lungenendzündung und eine Bronchitis. Drei Wochen lang lag ich im Krankenhaus, dann durfte ich wieder nach Hause. Ich wurde immer sehr schnell krank. Meine Mum merkte das auch sehr schnell und ist mit mir dann von einem Arzt zum anderen gegangen und alle sagten halt nur dass alles okay sei. Als ich 5 Jahre alt war musste ich zu einer Routine Untersuchung zum Doc da ich immer sehr müde war hat meine Mum sich sehr große Sorgen um mich gemacht. Die Ergebnisse waren nicht so toll. Irgendetwas stimmte mit mir nicht. Da kam zum ersten Mal der Verdacht auf Leukämie […]Wir mussten am nächsten Tag sofort zum Krankenhaus in Duisburg. Man kann sich vorstellen welche Ängste wir alle hatten, meine Mum war nur am weinen und ich selbst verstand die Welt nicht mehr.Endlich waren die Ergebnisse 4 Tage später da und der Professor sagte meiner Mum ich sei gesünder als gesund und wir brauchen uns keine Sorgen machen dass ich auf keinen Fall Leukämie habe. Also durften wir sofort wieder nach Hause. Mama war sehr glücklich, sie drückte mich die ganze Zeit vor Glück. Dennoch stimmte da irgendetwas nicht denn,11 Jahre später kam also der Dez.2011.Ich hatte immer wieder Infekte. Natürlich bin ich dann immer wieder zum Arzt gegangen und er sagte mir das es absolut normal sei das die Werte schlechter als gewöhnlich sind wenn ich einen Infekt im Körper habe. Irgendwann bekam ich Abszesse abwechselnd an allen möglichen Körperstellen, die dann teilweise weggeschnitten werden mussten.Auch bekam ich mehrere Blutvergiftungen. Ich brauchte nur einen Splitter im Finger haben, da hat sich die Stelle sofort endzündet und musste eingegipst werden.Oft bekam ich auch Fieber bis zu 40 Grad. Ständig musste ich Antibiotika nehmen. Mich schwächten die Infekte und Medikamente so dass ich teilweise bis zu einer Woche krank im Bett lag. Aufgrund meiner ständigen Krankheitssympthome konnte ich natürlich auch nicht in die Schule gehen und versäumte natürlich auch sehr viel.Eines Tages hatte ich wieder so einen Infekt, eigentlich war es schon für mich Routine,aber diesmal war es etwas schlimmer. Ich bekam blaue Flecke auf meinem Körper, meine Haut war nur noch graublass und die Lippen waren weiß. Wie bei einer Leukämie.Also beschloss meine Mum mit mir zum Arzt zu gehen. Der Arzt schaute mir in die Augen und sagte:“Dominic du musst sofort ins Krankenhaus!“ Er stellte außerdem fest dass meine Blutwerte nicht stimmten.Ja, ich war schon wieder bedient und hatte ja gar keine Lust auf Krankenhaus, aber mir blieb nichts anderes übrig. Im Krankenhaus wurde beschlossen dass mir am nächsten Tag Knochenmark entnommen wird ....mal wieder .....(man hat es mir vorher schon entnommen).Mir ging es wirklich nicht gut.Und ich bekam nach der OP sofort Thrombose, da meine Werte nicht so gut waren.Am nächsten Tag war das Ergebnis da. Ich habe einen seltenen Gendefekt!Was genau konnte man noch nicht sagen, dafür mussten noch mehr Untersuchungen gemacht werden. Also beschloss man das ich in die Uniklinik nach Düsseldorf transportiert werde das man da besser nachschauen kann was mit mir los ist. Mein Dad versprach mir das er bei mir bleibt und auch dort bleibt solange wie ich dort bleiben musste. Meine Güte nur noch eine Woche bis Weihnachten. Ich bekam regelmäßig Blut und Trombos, da mein Knochenmark dieses nicht alleine herstellen kann. Man hat mir gesagt das ich Heiligabend zu meinen Eltern und meiner kleinen Schwester darf und das ich aber am 3 Januar wieder kommen muss, zur Ambulanz, wo ich weiter behandelt werde. Okay, ich rief meine Mum an und sagte ihr:“Mum ich darf nach Hause.“ Als ich mit meinem Dad die Treppe hochkam hing da ein riesiges Plakat: HERZLICH WILKOMMEN ZUHAUSE DOME Und als ich in unsere Wohnung kam, war alles schon geschmückt für Heiligabend. Meine Mum und meine Schwester Elli (sie ist jünger als ich)haben sich echt Mühe gegeben. Ich habe mich sehr gefreut dass ich über Weihnachten bei meiner Familie sein durfte. Also Weihnachten und Neujahr waren echt geil. Coole Geschenke und toll geknallt. Endlich durfte ich mich trotz meiner Krankheit für ein paar Tage wie ein gesundes Kind fühlen. LACH WILLKOMMEN 2012 Nun war es soweit. Die Untersuchungen fingen an. Man hat mir nach den ganzen Untersuchungen gesagt das ich das Pearsonsyndrom oder MDS habe. Das Pearsonsyndrom haben nur 100 Kinder auf der Welt.Also ich wäre ich Kind Nummer 101. Mama hatte große Angst.Endlich 2 Monate später hatten wir die Ergebnisse meiner Erkrankung: Sie heißt MDS. ______________________________________________________________________ Unter dem Begriff Myelodysplastisches Syndrom (abgekürzt MDS, auch Myelodysplasie oder auch Pl. Myelodysplastische Syndrome) wird eine Gruppe von Erkrankungen des Knochenmarks zusammengefasst, bei denen die Blutbildung nicht von gesunden, sondern von genetisch veränderten Ursprungszellen (Stammzellen) ausgeht.[1] Der Körper von Patienten, die an myelodysplastischen Syndromen (MDS) leiden, ist nicht mehr in der Lage, aus diesen Stammzellen vollständig reife und funktionstüchtige Blutzellen zu bilden.In fortgeschrittenen Stadien dieser Erkrankungen werden immer mehr unreife Blutzellen produziert. Der Blutbildungsprozess ist also nachhaltig gestört und kann bei manchen Patienten zu einem späteren Zeitpunkt auch zu einer akuten myeloischen Leukämie (AML) führen.Die myelodysplastischen Syndrome treten vor allem in höherem Alter - ab ca. 60 Jahre - auf und verlaufen von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Unbehandelt führt die Krankheit im Allgemeinen nach 6 bis 100 Monaten zum Tod. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren entscheidend verbessert, sind aber angesichts der komplexen Krankheitsentstehung sehr differenziert und berücksichtigen vor allem die Unterscheidung in Niedrigrisiko- und Hochrisiko-MDS.An mehreren Hochschulen, zum Beispiel an der Universität Düsseldorf, laufen Forschungsprogramme zur Bekämpfung dieser Krankheit. Das MDS Register Düsseldorf verfolgt das Ziel, die Krankheit biologisch so gut wie möglich zu charakterisieren, den Krankheitsverlauf so gut wie möglich vorherzusagen und für die Patienten die am besten geeigneten Therapien zu ermitteln. Die Initiative, die 2003 startete, weitet die Aktivitäten aus, indem zahlreiche auf dem Gebiet der MDS arbeitende Kliniken (Göttingen, Duisburg, Dresden, Mannheim, Ulm, München r.d.I. und Köln) kooperieren.[2] ______________________________________________________________________ Das heißt, dass mein Knochenmark nicht produziert oder viel mehr zu wenig.Die Ärzte sagten dass wir nun nach einem Stammzellenspender suchen müssen. Meine Mum und mein Dad überlegten nicht lange und setzten sich mit der Knochenmarkspendenzentralle in Verbindung.Wir haben alle benachrichtigt. Die ganze Familie hat sich testen lassen sogar meine kleine Schwester Elli, die da sehr tapfer war und zum Arzt sagte:“DAS MACHE ICH NUR FÜR MEINEN BRUDER!“ An dieser Stelle danke ich Dir noch mal mein kleines Schwesterchen. Ich liebe Dich. Meine Eltern und mein Onkel Michael planten eine große Typisierungsparty, wo sich jeder testen lassen kann.Es sollte ein großes Fest werden.Am 31. März sollte meine große Typisierungsparty stattfinden. Mama organisierte ein paar Sänger die kostenlos sangen und 3 oder 4 Tanzgruppen die auftraten. Mamas Arbeitskolleginnen beschlossen dass sie Waffeln verkaufen könnten, damit ein Starkapital da ist. Es sollten Salate, Kuchen und Würstchen verkauft werden, damit viele Geldspenden zusammen kommen was wir dann an die Spendenzentrale gespendet haben. Mensch, ich hoffte das viele Menschen kommen und sich testen lassen. Genug Werbung wurde ja gemacht. Meine Familie hat sehr viele Plakate verteilt.Mein Onkel war im sogar wegen mir im Duisburger TV (studio47).Meine Mum hat bei Facebook eine Menge erreicht und über 200 Menschen haben sich testen lassen (an dieser Stelle möchte ich mich noch mal ganz herzlich bedanken dass ihr alle mir helfen wolltet). 78 Personen waren auf mein Fest und haben sich ebenfalls testen lassen darunter sehr sehr viele Menschen aus meinem Ort ( auch bei Euch bedanke ich mich ganz herzlich ) NUN HIESS ES NUR NOCH WARTEN OB JEMAND DABEI IST DREI MONATE SPÄTER HABEN WIR DIE TOLLE NACHRICHT ERHALTEN, ES WURDE EIN SPENDER DER AUF MICH PASST GEFUNDEN!!! Lieber Gott, ich danke Dir .... Bitte, bitte drückt mir alle die Daumen, dass mein Körper auch wirklich den Spender annimmt. Leute, ich sage Euch eins, bald darf ich hoffentlich ein ganz normaler Teenager sein und Party machen. Endlich! Eines möchte ich unbedingt noch loswerden: ____________________________________________________________________________ LIEBER SPENDER,ich hoffe ich darf mich bald persönlich bei Dir bedanken.Ich möchte Dich gerne mal drücken dafür dass du so viel Mut hast mir ein neues Leben zu ermöglichen. Endlich eine Chance zu bekommen mal das zu machen was ich nie machen konnte. ____________________________________________________________________________ LG EUER Dominic

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